Avanza la Ley Nacional de Albinismo
El albinismo es una condición genética que genera una disminución total o parcial de la melanina en piel, ojos y cabello, que puede generar diferentes dificultades en la salud si no se aborda a tiempo, sobre todo en lo que se refiere al impacto de la luz del sol y los rayos ultravioletas en la piel de las personas albinas, lo que puede desencadenar una mayor propensión a tener cáncer de piel y dificultades en la visión, debido a que los ojos se vuelven fotosensibles.
Este proyecto, presentado el 27 de octubre de 2016, contempla la protección del derecho al acceso a la salud de las personas albinas, ya que actualmente nuestro sistema de salud no garantiza la cobertura de los tratamientos dermatológicos, oftalmológicos y clínicos necesarios.
La iniciativa avanzó en la Cámara de Diputados en sucesivas acciones de discusión en las cuales tuvieron participación diferentes organizaciones que nuclean albinos de todo el país (Amigos Albinos de Córdoba, ALBI, Simplemente Amigos, Albinos Argentina, Organización Latinoamericana de Albinismo y Albinos Patagonia), que lograron llegar a un consenso respecto a una propuesta de dictamen para que pudiera ser tratada en la Comisión de Salud. Fruto de ese intercambio se fortaleció el proyecto, dando participación a diferentes áreas de salud, especialmente a la Secretaría de Salud de la Nación, que brindó sus valiosos aportes al respecto.
A lo largo de este camino, diferentes medios del país e internacionales se hicieron eco de este proyecto, que en caso de aprobarse, sería la primera ley al respecto en el mundo, a pesar de que existen resoluciones por parte de la Asamblea General de la Organización de las Naciones Unidas, que convocan a los estados parte a promover acciones que tiendan a generar una atención integral respecto al acceso a la salud y a otros derechos por parte de las personas albinas. La presentación de este proyecto generó, además, el acompañamiento de la Relatoría Especial para Albinismo de Naciones Unidas, quien se puso a disposición para contribuir con el proyecto. Por otro lado, la Legislatura de la provincia de Misiones sancionó una ley de albinismo similar a la debatida en el Congreso de la Nación.
Luego de finalizada la Comisión, la diputada Austin se refirió al respecto de la siguiente manera:
«Este es el paso más importante de este proyecto, ya que esta es la comisión cabecera, que definirá la hoja de ruta de un tema tan importante como este. Y este camino continúa de la misma manera, a la par de sus protagonistas, porque la única forma de sancionar leyes que representen a sus destinatarios es coordinar estrategias de trabajo junto a las organizaciones que buscan efectivizar sus derechos».